lundi 16 juin 2008 -
Pouilly-en-Auxois
Une association qui
vient du cœur
Pour aider Lancelot et
les autres à devenir
autonomes
Lancelot a 15 ans.
Handicapé moteur, il lutte chaque jour pour vivre
normalement. Pour l'aider, une association vient de
naître : L'Odyssée
de Lancelot.
A 15 ans, Lancelot n'est pas un
adolescent comme les autres. C'est un enfant IMC, c'est
à dire infirme moteur cérébral. Sa
famille a créé une association pour
l'aider, mais aussi pour aider les parents qui sont dans
la même situation : l'Odyssée de
Lancelot.
Lancelot a 15 ans. Il est grand
et mince, sourit volontiers et comme beaucoup de jeunes
de son âge, passe beaucoup de temps devant son
ordinateur.
Sauf que Lancelot est
handicapé. Suite à une erreur
d'accouchement, ce garçon qui aurait dû
être comme les autres ne peut pas marcher, ni se
servir de son bras gauche, ni articuler
convenablement.
C'est un enfant IMC : infirme
moteur cérébral. «On ne m'a pas
avertie de son état quand il est né»,
raconte sa maman, Sophie Porcherel. «On m'a juste
dit au fil des mois qu'il avait du retard. Je n'ai connu
la vérité qu'au bout de trois
ans.»
Sophie paraît très
jeune. Pourtant, 15 ans de handicap, alors qu'elle a
trois autres fils, c'est beaucoup d'énergie
dépensée. Même si Lancelot se
déplace en fauteuil roulant électrique, il
faut l'aider pour tout et le soulever souvent, alors
qu'il pèse plus de 40 kg aujourd'hui.
«Heureusement, explique sa mère, c'est un
enfant sociable, qui aime bien aller à
l'école (il est en semi-internat à l'IME de
Bel Air à Dijon). Il est même parti en
colonie de vacances avec des enfants normaux. Mais ses
seules activités restent son ordinateur, avec
lequel il se débrouille très bien de la
main droite, et la piscine, parce que, comme beaucoup
d'handicapés, il ne se sent bien que dans l'eau,
un milieu où il peut enfin s'amuser avec ses
frères.»
Aussi la famille s'est-elle
installée il y a un an à
Bellenot-sous-Pouilly, dans une maison qui a
été spécialement
aménagée pour Lancelot. Il y a sa propre
piscine, couverte et chauffée -il ne supporte pas
l'eau froide -, dans laquelle il peut se baigner chaque
jour. Un investissement important que Sophie,
aidée par ses proches, s'est résolue
à faire, pour que son fils ait une vie
meilleure.
Des thérapies
très coûteuses
Mais il va falloir beaucoup
plus d'argent à la famille, qui économise
déjà beaucoup pour payer la
rééducation et les loisirs de
Lancelot.
En effet, des traitements
nouveaux sont apparus, et ces derniers peuvent
améliorer considérablement la vie des
enfants IMC. D'abord, la myoténofasciotomie, une
technique de microchirurgie pratiquée par un
Russe, le docteur Nazarov, dont l'objectif est de
décrisper les muscles atteints pour les rendre
plus fonctionnels. Ensuite, le biofeedback, une
thérapie pratiquée aux États-Unis
par l'équipe du docteur Brucker, sorte de
kinésithérapie rééducatrice
qui agit par l'intermédiaire d'un logiciel
très sophistiqué.
Opération en
Espagne, traitement aux USA...
L'ennui, c'est que ces
traitements, pourtant efficaces, ne sont pas reconnus en
France. Lancelot s'est donc rendu en Espagne le 3 juin
pour y être opéré, et le 15
septembre, il s'envolera pour Miami pour trois semaines
de biofeedback, un voyage qui devra être
renouvelé plusieurs fois. Au total, des milliers
d'euros à débourser, puisque rien de tout
cela n'est pris en charge par la sécurité
sociale.
En mars 2008, Sophie, son
frère Albin et la compagne de celui-ci, Claire,
ont créé une association : L'Odyssée
de Lancelot.
Elle permettra de
récolter les fonds nécessaires, grâce
aux adhésions, aux dons et aux manifestations qui
vont être organisées. Mais le trio a aussi
un autre objectif qui lui tient à cœur :
ouvrir l'association aux parents d'enfants IMC, leur
parler des thérapies et agir ensemble pour les
faire venir en France.
«Nous voulons faire
avancer les choses», affirme Sophie, tandis que son
frère Albin s'insurge: «En France, le
handicap reste en marge. Il faut que les
mentalités changent. Alors si les gens veulent
parler, faire part de leurs suggestions, de leurs envies,
qu'ils viennent sur le site de l'association, on les
attend !»
L'association organisera un
spectacle de danse tout public au profit de Lancelot, le
samedi 21 juin, à 17 h 30, à la salle
polyvalente de Bellenot-sous-Pouilly.
Contact : L'Odyssée de
Lancelot, route de Saulieu, 21320 Bellenot-sous-Pouilly.
Tél. 03 80 90 69 54 ou 06 61 68 72 75. Mail :
sophie.porcherel@orange.fr
Site internet : http://odyssee-lancelot.org
Pascale Thibeaut
[Le Bien Public]
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