lundi 16 juin 2008 - Pouilly-en-auxois

Une association qui vient du cœur
Pour aider Lancelot et les autres à devenir autonomes

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Lancelot a 15 ans. Handicapé moteur, il lutte chaque jour pour vivre normalement. Pour l'aider, une association vient de naître : L'Odyssée de Lancelot.
A 15 ans, Lancelot n'est pas un adolescent comme les autres. C'est un enfant IMC, c'est à dire infirme moteur cérébral. Sa famille a créé une association pour l'aider, mais aussi pour aider les parents qui sont dans la même situation : l'Odyssée de Lancelot.
Lancelot a 15 ans. Il est grand et mince, sourit volontiers et comme beaucoup de jeunes de son âge, passe beaucoup de temps devant son ordinateur.
Sauf que Lancelot est handicapé. Suite à une erreur d'accouchement, ce garçon qui aurait dû être comme les autres ne peut pas marcher, ni se servir de son bras gauche, ni articuler convenablement.
C'est un enfant IMC : infirme moteur cérébral. « On ne m'a pas avertie de son état quand il est né », raconte sa maman, Sophie Porcherel. « On m'a juste dit au fil des mois qu'il avait du retard. Je n'ai connu la vérité qu'au bout de trois ans. »
Sophie paraît très jeune. Pourtant, 15 ans de handicap, alors qu'elle a trois autres fils, c'est beaucoup d'énergie dépensée. Même si Lancelot se déplace en fauteuil roulant électrique, il faut l'aider pour tout et le soulever souvent, alors qu'il pèse plus de 40 kg aujourd'hui. « Heureusement, explique sa mère, c'est un enfant sociable, qui aime bien aller à l'école (il est en semi-internat à l'IME de Bel Air à Dijon). Il est même parti en colonie de vacances avec des enfants normaux. Mais ses seules activités restent son ordinateur, avec lequel il se débrouille très bien de la main droite, et la piscine, parce que, comme beaucoup d'handicapés, il ne se sent bien que dans l'eau, un milieu où il peut enfin s'amuser avec ses frères. »
Aussi la famille s'est-elle installée il y a un an à Bellenot-sous-Pouilly, dans une maison qui spécialement aménagée pour Lancelot. Il y a sa propre piscine, couverte et chauffée -il ne supporte pas l'eau froide -, dans laquelle il peut se baigner chaque jour. Un investissement important que Sophie, aidée par ses proches, s'est résolue à faire, pour que son fils ait une vie meilleure.
Des thérapies très coûteuses
Mais il va falloir beaucoup plus d'argent à la famille, qui économise déjà beaucoup pour payer la rééducation et les loisirs de Lancelot.
En effet, des traitements nouveaux sont apparus, et ces derniers peuvent améliorer considérablement la vie des enfants IMC. D'abord, la myoténofasciotomie, une technique de microchirurgie pratiquée par un Russe, le docteur Nazarov, dont l'objectif est de décrisper les muscles atteints pour les rendre plus fonctionnels. Ensuite, le biofeedback, une thérapie pratiquée aux États-Unis par l'équipe du docteur Brucker, sorte de kinésithérapie rééducatrice qui agit par l'intermédiaire d'un logiciel très sophistiqué.
Opération en Espagne, traitement aux USA...
L'ennui, c'est que ces traitements, pourtant efficaces, ne sont pas reconnus en France. Lancelot s'est donc rendu en Espagne le 3 juin pour y être opéré, et le 15 septembre, il s'envolera pour Miami pour trois semaines de biofeedback, un voyage qui devra être renouvelé plusieurs fois. Au total, des milliers d'euros à débourser, puisque rien de tout cela n'est pris en charge par la sécurité sociale.
En mars 2008, Sophie, son frère Albin et la compagne de celui-ci, Claire, ont créé une association : L'Odyssée de Lancelot.
Elle permettra de récolter les fonds nécessaires, grâce aux adhésions, aux dons et aux manifestations qui vont être organisées. Mais le trio a aussi un autre objectif qui lui tient à cœur : ouvrir l'association aux parents d'enfants IMC, leur parler des thérapies et agir ensemble pour les faire venir en France.
« Nous voulons faire avancer les choses », affirme Sophie, tandis que son frère Albin s'insurge : « En France, le handicap reste en marge. Il faut que les mentalités changent. Alors si les gens veulent parler, faire part de leurs suggestions, de leurs envies, qu'ils viennent sur le site de l'association, on les attend ! »
L'association organisera un spectacle de danse tout public au profit de Lancelot, le samedi 21 juin, à 17 h 30, à la salle polyvalente de Bellenot-sous-Pouilly.
Contact : L'Odyssée de Lancelot, route de Saulieu, 21320 Bellenot-sous-Pouilly. Tél. 03 80 90 69 54 ou 06 61 68 72 75. Mail : s.porcherel@free.fr Site internet : http://odyssee-lancelot.org
Pascale Thibeaut